Google, Apple en Facebook zijn als potjes babyvoeding

'We kunnen zelf met alternatieven komen'

Melanie Peters, directeur van het Rathenau Instituut, kan niet goed tegen de berusting en de moedeloosheid rond de datasamenleving. ‘We hoeven ons niet uit te leveren aan Google, Apple en Facebook. We kunnen best zelf mooie, veilige apps maken.’

Ik sprak laatst met een Eerste Kamerlid vlak voordat het wetsvoorstel rond het elektronisch patiëntendossier door de Eerste Kamer werd geloodst. Het Kamerlid zou ook ja stemmen zei hij. Hij zag wel dat de wet nog onvolledig was, maar ja: ‘Je wilt toch niet de vooruitgang tegenhouden, hè.’ Tja. Dat vind ik een beetje een teken van berusting en van moedeloosheid. En dat maakt me fel, want die moedeloosheid en die berusting zijn niet nodig.

‘Dat het gesmeerd gaat, is geen reden om onszelf uit te leveren aan een kleine groep (Amerikaanse) bedrijven’

Ik merkte het ook een jaar geleden. Toen presenteerden we aan beleidsmakers ons project ‘De meetbare mens’. We deden dat aan de hand van een geanonimiseerd verhaal van een suikerpatiënt. We lieten zien dat de patiënt na wat vinkjes bij de gebruikersvoorwaarden, zo haar hele hebben en houden aan een app-maker gaf. Haar eetdagboek, de gegevens van de huisarts, de insulinewaarden, alles werd, hup, geüpload naar de cloud. Juridisch was er geen speld tussen te krijgen, want die vinkjes had ze zelf gezet. Toen we dit aan de beleidsmakers toonden, reageerden ze in eerste instantie strijdlustig. Eentje zei er: ‘Het is toch godgeklaagd, dat zoiets mag’. De rest knikte instemmend. Daarna sloeg de stemming om in een soort berusting. Iemand verzuchtte: ‘Ja, maar Google, Apple en Facebook hebben toch al al onze gegevens’.

Weer die moedeloosheid en die berusting.

Ik begrijp het wel, hoor. Met Google, Apple en Facebook werken je apps en je systemen natuurlijk ook wel erg gesmeerd. Alles is ingevuld en gekoppeld. Google, Apple, Facebook zijn net potjes babyvoeding. Het is voorgekauwd en glijdt zo naar binnen. Maar dat het gesmeerd gaat, is nog geen reden om onszelf uit te leveren aan een kleine groep (Amerikaanse) bedrijven. We kunnen namelijk best zelf met alternatieven komen. En die alternatieven kunnen we een stuk veiliger maken dan de bestaande systemen.

Zo kunnen we bijvoorbeeld, al dan niet via wetten, vastleggen dat de bouwers van computerprogramma’s of apps hun programma’s zo ontwerpen dat privacy al bij het ontwerp is ingebakken. En we kunnen bijvoorbeeld aan bedrijven opdragen dat ze extra zorgvuldig moeten omgaan met de klant als ze zich in het medisch domein begeven, ook al hebben die bedrijven geen eed van Hippocrates afgelegd. En we hoeven echt niet per se alles met alles te koppelen.

‘We hoeven echt niet per se alles met alles te koppelen’

Ja, we zullen wel moeten investeren. En ja, we krijgen waarschijnlijk ook met kinderziektes te maken. Maar als we het heft niet zelf in handen nemen, dan nemen de cowboys de datasamenleving over.

Nu klink ik misschien wel erg pessimistisch. Gelukkig zie ik ook best wat lichtpuntjes. We hebben bijvoorbeeld vorig jaar een onderzoek gedaan onder verzekeraars. Daarin zagen we dat de meeste verzekeraars terughoudend zijn met het gebruik van grote hoeveelheden gegevens. Ze doen er eigenlijk minder mee dan juridisch mag. Daarmee volgen ze precies het advies ‘neem de verwachtingen van de consument serieus’ uit onze checklist verantwoord omgaan met big data.

Een ander positief punt is dat ik zie dat sommige Europese bedrijven zich profileren met het feit dat ze geen zaken doen met Amerika. Zo kunnen ze hun klanten verzekeren dat de data niet gedeeld worden. Als meer bedrijven dit voorbeeld volgen en zich profileren op het gebied van veiligheid en privacy, dan bouwen we langzaam, maar zeker aan een mooie datasamenleving.

Komen de ‘goede’ bedrijven dan vanzelf bovendrijven en hoeven beleidsmakers alleen maar rustig achterover te leunen en te wachten? Nee. We kunnen bedrijven helpen door wetten en regels zo op te stellen dat ze de ontwikkeling van veilige systemen stimuleren. En we kunnen onze investeringen inzetten voor systemen die rekening houden met privacy. Zo kunnen we de komst van een veilige datasamenleving versnellen.

En de wet rond het patiëntendossier? Wat mij betreft hoeven we niet te berusten in moedeloosheid en kunnen vooruitgang en zorgvuldigheid prima met elkaar samengaan. Kijk maar naar wat Minister Schippers begin oktober 2016 aankondigde. Zij trekt 100 miljoen euro uit zodat patiënten zelf eenvoudig en veilig digitaal toegang krijgen tot hun gegevens bij het ziekenhuis. Kijk, dat is alvast een goed begin.

 

Vond je dit artikel interessant? Lees alle artikelen van: Melanie Peters
Deel dit artikel

Er zijn nog geen reacties op dit artikel

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

*